В сентябре в России увидит свет книга Джеймса Уорнера и Нори Грэм «Поговорим о болезни Альцгеймера. Карманный справочник для ухаживающих за близким с деменцией», над переводом которой работала Вера Ерохина. Средства на выпуск книги собирали через пожертвования. Книгу опубликует издательство «Олимп-Бизнес» при поддержке фонда «Альцрус».
В «Карманном справочнике» собраны данные о болезнях, которые заканчиваются деменцией. В книге содержится вся информация об этой проблеме. «Медуза» публикует главу, над которой работала президент фонда «Альцрус» Александра Щеткина с разрешения правообладателей. Материал создавался при поддержке юридического консультанта Станиславы Беловой. В отрывке рассказывается о правилах безопасности для больных деменцией, юридической и психологической помощи. В конце собраны самые известные некоммерческие организации, которые помогают больным и ухаживающим в разных жизненных ситуациях.
Безопасность
Деменция прогрессирует и провоцирует новые риски. Для содержания и ухода пациента необходимы другие условия. Из-за нарушений памяти больного и изменений в его походке нужно переоборудовать весь дом. Наибольшую опасность для пожилых людей представляет неудачное падение с переломом шейки бедра.
Меры для снижения риска падений:
- установите осветительные приборы. Коридор, который ведет из спальни к санузлу, должен быть хорошо освещен. Для экономии электроэнергии можно установить датчики с сенсорами движения, которые будут включаться автоматически.
- демонтируйте пороги, о которые больной может споткнуться. Уберите ковры или надежно закрепите их на полу, чтобы края не заворачивались.
- установите поручни возле кровати, в коридоре, санузле и в других местах, где больному нужна надежная опора, чтобы подняться или пройти.
- выберите обувь с подошвой, которая не скользит по напольному покрытию.
- дополнительно положите коврики с нескользящим покрытием в туалете и в самой ванной. Поднимите сиденье унитаза, чтобы больному было проще на него опускаться и вставать.
- посоветуйтесь с доктором, можно ли сократить дозировку снотворного или успокоительного для больного, так как препараты из этих групп снижают координацию.
На стадии мягкой деменции человек может жить один, но он все равно нуждается в помощи:
- для походов магазин
- в готовке
- в стирке и уборке по дому
- в оплате счетов за коммунальные услуги
- в контроле приема препаратов
- при измерении давления или уровня глюкозы в крови
- при походах в больницу, прогулках на улице и для посещений развлекательных мест.
Обеспечение безопасности дома при мягкой деменции
Чтобы можно было вовремя среагировать на нестандартную ситуацию, используйте датчики падения и камеры слежения. Эта техника вовремя оповестит о том, что больной забыл выключить плиту, упал или вышел из дома, но не вернулся.
Снизить риск пропажи человека с деменцией можно с помощью GPS-трекеров, которые встраиваются в браслет. По такому маячку легко отследить передвижения человека и найти его. Лучше обучить больного обращаться с мультиваркой и микроволновкой, так как это оборудование намного безопаснее, чем газовые плиты.
При наступлении стадии умеренной деменции человек уже не может жить один, поэтому он нуждается в постоянном контроле:
Необходимо обеспечить безопасность больного и помогать ему:
- во время утреннего и вечернего переодевания
- при купании в ванной
- во время еды и приема лекарственных средств
- на прогулках на свежем воздухе
При наступлении тяжелой стадии деменции больной человек впадает в полную зависимость от посторонней помощи, без которой он уже не может обходиться.
Меры безопасности дома при умеренной и тяжелой деменции:
- жилое пространство нужно освободить от лишней мебели (особенно с острыми углами). Оставить нужно только те вещи, которые больному действительно необходимы: кровать, тумбочку, телевизор, настольную лампу.
- если нужно оставить больного дома одного, то придется принять ряд мер: закрыть розетки заглушками, перекрыть воду (оставив больному запас питьевой воды), отвинтить ручки с плиты.
- все важные контактные номера (полиция, скорая, МЧС, газовая служба, врач или ближайшие родственники) нужно заранее выписать на отдельный листочек. Это напоминание необходимо повесить на видном месте (у входа в квартиру, в коридоре, возле двери в спальню больного), чтобы вам не пришлось их вспоминать или искать в телефоне в экстренной ситуации.
- на стадии тяжелой деменции вид собственного отражения в зеркальных поверхностях вызывает у больных раздражение, поэтому экран телевизора и зеркала в помещении придется накрывать непрозрачной тканью.
- некоторые больные берут в рот все, что попадется под руку (например мыло). Любые несъедобные предметы, которые потенциально могут показаться больному вкусными, нужно спрятать в труднодоступные места или положить в запирающийся шкафчик.
Карточки и подробные инструкции по адаптации дома для больного деменцией можно скачать из раздела «Библиотека» на официальном сайте фонда «Альцрус».
Пропажа больного деменцией
Человек, который страдает от деменции, может с трудом ориентироваться в пространстве. Он способен потеряться даже в родном дворе или забыть дорогу домой. Иногда больные отправляются на поиски дома в места, где жили когда-то очень давно. Они могут преодолеть большие расстояния, идти долго без передышек на отдых и остановок для подкрепления водой и едой.
Не стоит относиться к этой ситуации легкомысленно. Если неравнодушные прохожие спросят у больного деменцией его адрес, он может ошибиться с ответом и назвать тот, по которому жил раньше. Пожилые люди могут легко затеряться в больших городах. Они садятся на автобусы и электрички, которые увозят их за сотни километров от города, в котором находится их нынешний дом. Отыскать пропавшего больного очень сложно, так как он сам не осознает, что нуждается в помощи посторонних и уверен в том, что поступает правильно.
Как снизить риск потери родственника:
- Сделать свежую фотографию близкого на тот случай, если его придется искать.
- Пришить специальные бирки с вашими контактными данными не только на верхнюю одежду, но и на нижнее белье. Многие потерявшиеся пожилые люди в результате оказываются в ПНИ или больницах, пока родные сбиваются с ног в поисках пропажи.
- Оформить сим-карту для телефонного аппарата больного на свое имя. Она будет передавать данные о его местоположении. Аппарат даже после выключения испускает сигнал. Дополнительно подключите у оператора функцию геолокации. Лучше подобрать для больного простой телефон с кнопками, который долго держит заряд.
- Добавьте отпечатки пальцев больного в базу МВД. Провести дактилоскопию можно в любом отделении полиции.
- Приобрести специальный браслет с GPS-трекером. Этот маячок позволит установить точное местоположение больного, но его необходимо своевременно заряжать. Также существует риск потери браслета, если родственник его снимет.
Нельзя медлить, если больной пропал. Чем раньше вы свяжетесь со специальными службами, тем выше шансы найти пропавшего человека. Позвоните в полицию и составьте заявление, которое они должны принять сразу же, с учетом наличия деменции у пропавшего человека. Также вы можете обратиться на горячую линию поисково-спасательного отряда «Лиза Алерт» по номеру 8 800 700 54 52. Не бойтесь поднять людей по ложной тревоге. Лучше вы потревожите их напрасно, чем ваш близкий уйдет так далеко, что вы уже не сможете его найти.
Юридическая помощь
Родственникам человека с деменцией может понадобиться юридическая помощь. Граждане, которые относятся к льготным категориям (ветераны, малоимущие, инвалиды), могут получить ее бесплатно. Подобные услуги предоставляют юридические бюро и клиники, частные юристы.
Вас могут устно или письменно проконсультировать, оказать помощь при составлении ходатайств, заявлений, жалоб и иных документов правового характера.
Оформление доверенности
На стадии мягкой деменции стоит позаботиться о составлении доверенности на представление интересов больного. В этот период он все еще может поддерживать беседу и ставить свою подпись под документами. Человек понимает, о чем ему говорят. Чтобы документ имел юридическую силу, его необходимо заверить у нотариуса. Такая доверенность бессрочная. Во многих ситуациях своевременное оформление этого документа позволяет обойтись без получения опеки над больным через суд.
Что необходимо указать в доверенности:
- право принимать наследство и распоряжаться имуществом больного
- представление интересов родственника в государственных инстанциях, финансовых и медицинских учреждениях
Следует позаботиться об имуществе, которым распоряжается больной. При подобном заболевании человек становится легковнушаемым. Он может поддаться чужому влиянию и подарить или завещать дом, автомобиль, ценные вещи мошенникам. Если родственник в момент подписания документов фактически еще был дееспособным, то вернуть имущество даже через суд будет крайне непросто. В этой ситуации не поможет ни наличие карты в ПНД, ни его диагноз. Сначала придется признать его недееспособным, и только после этого опекун может подавать судебный иск с требованием признать заключенную сделку ничтожной. Такая тяжба может затянуться на несколько лет. Чтобы защитить имущество от мошенников, его можно продать или отдать в дар родственнику, чьи честность и добросовестность сомнений не вызывают.
Эмоциональная поддержка и психологическая помощь
Чтобы ухаживать за человеком, который страдает от деменции, вам потребуется немало терпения и сил. Если вы вовремя не получите психологическую помощь и эмоциональную разрядку, то быстро «перегорите» и уже не сможете ухаживать за родственником с таким же вниманием к его нуждам, как прежде.
Сегодня очень редко попадаются группы поддержки для ухаживающих за больными, которые проводят личные встречи. Вы можете поинтересоваться, существуют ли такие при психиатрических больницах вашего города или при ПНД. Обычно это небольшие группы, которые состоят из родственников больного. Они собираются все вместе и избавляются от негативных эмоций в беседах с психологом.
Получить помощь и поддержку дистанционно можно в специальных группах в социальных сетях или на форуме «Мемини: Все о деменции». Список ссылок на эти сервисы есть на официальном сайте фонда «Альцрус».
Забота о здоровье ухаживающего:
- придерживайтесь правильного рациона питания;
- занимайтесь спортом и держите свое тело в хорошей физической форме;
- уделяйте время для полноценного отдыха и выкраивайте несколько часов только для себя;
- регулярно проверяйте состояние своего здоровья;
- откажитесь от вредных привычек.
- постарайтесь узнать о болезни как можно больше. Предупрежден — значит вооружен. Когда ухаживающий знает, что ждет его в будущем, ему проще подготовиться;
- посещайте школы для родственников больных и общайтесь с другими ухаживающими на специальных ресурсах;
- хорошо высыпайтесь. Взрослому человеку для полноценного отдыха необходимо 6-8 часов на сон. Если у вас инсомния, то обратитесь с этой проблемой к доктору.
- посещайте психологов.
В государственных учреждениях психологическая помощь предоставляется бесплатно.
Сеть Альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка»
Из года в год родные пожилых людей с деменцией вместе с самими больными собираются в особом общественном месте, где они могут потанцевать и попеть вдоволь, поиграть в настольные игры, послушать старые песни и пообщаться. Интересное времяпровождение в такой компании гарантировано.
За почти 30 лет практики этот формат проявил себя, как один из наиболее эффективных методов эмоциональной поддержки и социализации самих больных и ухаживающих за ними родственников. Регулярное посещение подобных встреч позволяет больным снова почувствовать радость общения. Родные могут отвлечься от рутины и ухода.
В разных странах эти мероприятия именуются по-разному. В России первое Альцгеймер-кафе под названием «Клуб Незабудка» было открыто при поддержке фонда «Альцрус». Ежемесячно клуб проводит встречи, каждая из которых длится два часа. В программу включено чаепитие, общение, танцы, песни. Гости получают моральную разрядку и отдых.
Некоммерческие организации (НКО)
Помощь в уходе за больным деменцией можно получить от благотворительных фондов, некоммерческих организаций и волонтеров. Каждая НКО имеет свой устав, который регламентирует ее деятельность. Если при обращении за помощью вы получили отказ, потому что не попадаете под «профиль» организации, необходимо отнестись к ситуации с пониманием. НКО могут помочь с медикаментами, продуктами питания и вещами или оказать ряд услуг.
Полную информацию о деятельности НКО предоставляют в отделениях соцзащиты, на сайте Министерства юстиции или на ресурсах:
- «Благо.ру»
- «Добро Mail.ru»
- Благотворительное собрание «Все вместе»
Эту область облюбовали мошенники. Через липовые фирмы они собирают деньги от неравнодушных граждан. Вышеупомянутые агрегаторы тщательно проверяют информацию о некоммерческих организациях и отсеивают неблагонадежные из перечня результатов.
Некоммерческие организации, оказывающие помощь пожилым
Сейчас существует много НКО, которые помогают пожилым людям. Ниже собран только небольшой список, а найти другие организации в своем регионе вы можете с помощью ресурсов, которые уже были упомянуты ранее.
Фонд «Альцрус»
Фонд «Альцрус» возник из некоммерческой организации, которая была создана еще в 2009 году на базе Научного центра психического здоровья. Его учредили в 2019 году. Фонд специализируется на работе с деменцией и входит в движение Dementia Friends и в ассоциацию Alzheimerʼs Disease International. Сотрудники организации используют в работе уникальный опыт зарубежных коллег.
Фонд «Альцрус» — это ресурс, который постоянно развивается. Он проводит семинары для социальных работников, сиделок, ухаживающих за родственниками и сотрудников пансионатов.
У фонда есть активные странички во всех популярных социальных сетях (VK, Facebook, Instagram). Адрес электронной почты для связи: mail@alzrus.org
Благотворительный центр «Хэсэд Авраам»
Это одна из наиболее крупных благотворительных организаций в Европе. Фонд уже более пяти лет занимается проблемой деменции. При его поддержке в России был открыт первый стационар и центр дневного пребывания людей, которые страдают от деменции.
Также помощь и поддержку для больных деменцией и их родственникам оказывают фонды «Милосердие», «София», «Солнечный день», «Живой», «ОРБИ», «Старость в радость».
Alzheimerʼs Disease International
Это международная ассоциация альцгеймеровских организаций. На ее официальном сайте можно найти самые свежие новости о деменции. В специальном разделе на сервисе собраны данные всех членов ассоциации из разных уголков планеты. Здесь можно найти контакты участников из стран СНГ.
Поиск пропавших людей
После пропажи человека нужно обратиться не только в полицию, но и в поисково-спасательный отряд «Лиза Алерт», специалисты которого имеют огромный опыт в поиске пропавших. На территории Калининградской области запущен уникальный проект под названием «Помогите мне вернуться домой». Родственники больного должны заранее зарегистрироваться в нем и получить специальные наклейки с QR-кодом, которые закрепляются на одежде человека. По ним его можно легко идентифицировать и вернуть домой к близким.
Источник: dom-prestarelyh.net